Transition, ALD et Prise en charge par la Sécurité Sociale

TXY Article du 24/06/2012 by Julie Mazens

NDLR cet article donne des informations factuelles sur la transition, l’ALD et la prise en charge par la Sécurité Sociale en France. Il n’a pas pour objectif de porter un jugement sur le respect ou non par l’état français des droits des Trans, de la transphobie de certaines équipes médicales, des préconisation européennes en la matière, etc … D’autres articles abordent largement ces sujets sur notre site.


Quelles conditions remplir pour une prise en charge par la Sécurité sociale ?

Pour que la transition soit prise en charge par la Sécurité sociale, plusieurs conditions doivent être remplies :

► elle doit tout d’abord être effectuée, comme tout acte médical, dans le secteur médical public,

► la personne transsexuelle doit par ailleurs faire une demande de prise en charge dite « Affection Longue Durée » (désignée ALD). Cette mention ALD permet à la personne d’être entièrement remboursée de tous les frais médicaux engendrés par la transition, à condition de suivre un parcours de soins précis et de n’avoir recours qu’à des praticiens et des structures médicales publiques.

Nota Bene : sans ALD, le remboursement des actes et prescriptions restent possibles au taux du régime général, parfois en effectuant une demande d’accord préalable. Certains actes CCAM prévoient même explicitement un remboursement pour les personnes trans. Cet article aborde la possibilité d’obtenir 100% de remboursement sur l’ensemble des actes nécessaires pour une transition.

Qu’est-ce que l’Affection Longue Durée ou ALD

Les maladies de longue durée, plus connues sous le nom d’Affections de Longue Durée (ALD) correspondent en France à une liste d’affections, en réalité de 400 pathologies regroupées en trente catégories. Elle est établie par l’Assurance maladie française et permet un remboursement intégral des traitements ou des soins.

Pour bénéficier d’une ALD, coûteuse pour l’État et très spécifique, il est donc nécessaire d’établir un diagnostic ou plus largement un « protocole thérapeutique ». Il existe une catégorie d’ALD dite « hors liste », permettant elle aussi un remboursement à 100 %, qui concerne en théorie les affections graves pour lesquelles la durée prévisible des soins est supérieure à 6 mois. C’est désormais cette ALD qui concerne les personnes transsexuelles.

NB: jusqu’en 2009, les personnes transsexuelles relevaient des ALD 23, c’est-à-dire des affections psychiatriques de longue durée. Depuis un décret d’avril 2010, les personnes transsexuelles relèvent des ALD 31, c’est-à-dire des affections dites hors liste, donc sans mention d’affections psychiatriques.

Les ALD concernent de nombreuses maladies par exemple les diabètes, les cancers, les hépatites, les maladies chroniques ou encore l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH), mais également les affections psychiatriques de longue durée et toute une autre série d’affections « hors liste ».
Le transsexualisme étant reconnu comme une maladie nécessitant un diagnostic, il est nécessaire, pour être remboursé pour ses traitements de faire une demande d’ALD, qui s’appuiera sur ce fameux diagnostic.

L’ALD : comment ça marche ?

Une affection de longue durée est une maladie qui nécessite un suivi et des soins prolongés (plus de 6 mois) et dont les traitements sont coûteux. C’est pourquoi, l’Assurance maladie rembourse à 100 % les dépenses liées à ces soins et traitements.

Le protocole de soins, c’est un formulaire de prise en charge qui ouvre les droits au 100 %.

Il indique les soins et les traitements nécessaires à la prise en charge de la maladie : ceux qui sont pris en charge à 100 %, ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale et ceux qui ne sont pas du tout pris en charge.

Il est établi par le médecin traitant en concertation avec le patient et avec le ou les autres médecins correspondants qui interviennent dans le suivi de la maladie.

IMPORTANT : consulter un psychiatre n’est pas une obligation. Vous pouvez vous adresser à votre médecin traitant qui a toute la légitimité nécessaire pour faire une demande d’ALD en votre nom.

Le protocole de soins est ensuite étudié par le médecin conseil de l’Assurance maladie qui donne son accord pour la prise en charge à 100 % d’une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à la maladie. Le protocole est établi pour une durée déterminée, indiquée sur le protocole de soins par le médecin conseil de l’Assurance maladie.

Il faut aussi vérifier avec le médecin conseil de l’Assurance Maladie l’éligibilité des opérations réalisées hors de France en fonction des conventions entre la France et le pays concerné. Par exemple, une grosse partie peut être pris en charge si l’opération se déroule en Belgique mais ne comptez sur rien pour la Thaïlande, ce pays n’ayant aucune convention avec la France.

IMPORTANT : vous entendrez parler de parcours dits “officiels” lors de vos recherches. La première chose à savoir est qu’ils n’ont rien d’obligatoire. Ces parcours sont encadrés par des équipes auto-déclarées “officielles” composées d’un psychiatre, un endocrinologue, un psychologue et un chirurgien (en fait un urologue). L’encadrement imposé par ces équipes repose sur la psychiatrisation de la transidentité pendant des délais très longs (plusieurs années). Il est possible de suivre un parcours hors équipes “officielles”. Dans ce cas-là, ce sera à vous de trouver individuellement un psychiatre (si vous en éprouvez le besoin), un endocrinologue et si vous souhaitez vous faire opérer, vous rechercherez le chirurgien qui vous conviendra. En ce qui concerne le psychiatre éventuel et l’endocrinologue, les associations se feront un plaisir de vous aiguiller.

C’est le médecin traitant qui assure l’actualisation du protocole de soins, en fonction de l’état de santé, des avancées thérapeutiques ou si la patient lui-même ou si l’un des spécialistes qui le suit en fait la demande.

IMPORTANT : ce document est strictement personnel et confidentiel. Le patient ne doit le présenter qu’aux médecins qui le soignent ou aux médecins conseil de l’Assurance maladie. Nul ne peut lui faire obligation de communiquer ces données, notamment l’employeur, la banque, l’assureur, même si on le réclame. Néanmoins, il ne faut pas faire de fausses déclarations (notamment aux assureurs) et indiquer clairement que l’on suit ou que l’on a suivi une ALD – le dossier médicale lui-même restant par contre confidentiel et strictement réservé aux médecins.

Les avantages annoncés pour le patient :

► un remboursement à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale pour les soins et les traitements en rapport avec la maladie,
► une information sur la prise en charge médicale et sur les remboursements,
► un meilleur suivi médical par une bonne circulation de l’information et une meilleure coordination entre tous les médecins qui suivent la maladie, avec, au centre du dispositif, le médecin traitant,
► enfin un accès direct dans le parcours de soins coordonnés, aux médecins mentionnés dans le protocole de soins, sans passer systématiquement par le médecin traitant.

Les engagements du patient transsexuel :
► suivre les prescriptions (traitements, analyses biologiques, visites médicales, rééducation, etc.),
► présenter ce document aux différents médecins que consultés dans le cadre de l’affection de longue durée et
► répondre aux contrôles et aux visites médicales réalisés par l’organisme d’Assurance maladie.

En cas de désaccord avec la décision envoyée par votre caisse, des voies de recours sont ouvertes. Elles peuvent être soit « médicales » (expertises), soit « administratives » (Commission de Recours Amiable ou Tribunal des Affaires de Sécurité sociale).

La prise en charge à 100 % ne concerne pas les dépassements d’honoraires et du tarif de base des dispositifs médicaux fixé par l’Assurance maladie ; la participation de 1 euro, déduite automatiquement des remboursements depuis le 1er janvier 2000 ; le forfait hospitalier, c’est-à-dire la participation financière aux frais d’hébergement et d’entretien pour toute hospitalisation de plus d’une journée ; les actes et prestations non prévus au remboursement. La part non remboursée par l’Assurance maladie est à la charge du patient ou peut-être remboursée par l’assurance ou la mutuelle complémentaire.

Si le patient a besoin d’une prise en charge médicale urgente en lien avec l’ALD (complications, effets indésirables éventuels…) mais qui n’a pas été prévue dans le protocole de soins, il sera pris en charge à 100 %. Selon la situation, le protocole de soins sera réactualisé par le médecin traitant par la suite.

Si des traitements ou des examens en lien avec l’ALD nécessitent un déplacement, le transport est remboursé à 100 %. Qu’il s’agisse d’une voiture particulière, d’un transport en commun, d’un taxi, d’un VSL (Véhicule Sanitaire léger) ou d’une ambulance.

Prise en charge de l’hormonothérapie

L’hormonothérapie n’est prise en charge par la Sécurité sociale que dans deux cas :
► dans le cadre d’un parcours de soin coordonné et avec la mention ALD,
► après le changement de la mention du sexe à l’état civil, c’est-à-dire après obtention de la mention du sexe correspondant à l’hormone consommée (ex: l’œstrogène n’est remboursée qu’aux personnes étant à l’état civil de sexe féminin).

Par ailleurs, les hormones ne pourront être remboursées que si elles font l’objet d’un autorisation de mise sur le marché.

(Librement adapté et complété d’un article paru initialement sur Jureka)

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